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【活得健康啲】胸背劇痛如「被刀劈」揭患罕見病 馬凡氏症患者大動脈撕裂風險高250倍：願用盡生命助病友
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【永遠懷念劉志強主席】
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香港馬凡氏綜合症協會主席劉志強先生（Steve）於2021年12月27日因病辭世。本會同寅深感哀痛。Steve 多年來義務肩負主席工作，致力關懷支援病友及家屬；透過免費培訓講座加強前綫醫護對馬凡病的警覺性；藉本會網站面書、傳媒訪問與推廣藝術予公眾及潛在患者，提升對馬凡病的關注；更組織病友義工服務社會，實踐助人自助，傷健共融。
曾經歷六次開胸心臟手術和中風腦搭橋的 Steve，一直以堅毅積極態度，鼓勵同路人、學生及社會大眾勇敢面對逆境，努力活出豐盛生命。
新冠疫情高峰時，剛出院的 Steve 及太太義務秘書 Olga 多次募集慈惠抗疫物資，送贈有需要的病友，點滴關懷，溫暖人心。
Steve 熱愛生命，以自身抗病經驗，啓發馬凡病友迎難而上，永不放棄。他待人真誠，無私奉獻的精神，深得全體會友敬重愛戴。
本會謹此深切哀悼，感謝 Steve 對會務發展及推廣馬凡病社區教育的重大貢獻。願 Steve 主懷安息，家人親友珍重節哀！ |
[轉發由香港展能藝術會 Arts with the Disabled Association Hong Kong 於 Facebook 發佈的訃聞]
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【永遠懷念劉志強先生】
本會前委員、展能藝術家劉志強先生於星期一（12月27日）辭世。香港展能藝術會上下對劉先生的離世深感痛惜。劉先生生前一直關心殘疾人士藝術發展，擔任本會藝術通達委員，致力推動本港藝術通達服務，讓殘疾人士能獲得平等機會去欣賞藝術。劉先生亦積極投入藝術創作，陶瓷作品更在本會舉辦的「藝無疆：新晉展能藝術家大匯展2014」比賽中獲得銀獎。他的作品亦多次入選日本BiG-i ART FESTIVAL；陶塑作品「生命舞者」於2016年在日本金澤21世紀美術館展出。劉氏的茶具創作亦曾兩度於香港茶具文物館展出。他近年更於香港廉政公署主辦的「我 ‧ 誠」青年藝墟策展大型藝術裝置「光中行」，並大獲好評。
劉先生的辭世是香港展能藝術會的損失，本會謹此深切哀悼，並向他的家人致以深切慰問。願劉先生安息。
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本會喜獲香港復康會／民政事務署捐贈1100個口罩(6月400個及11月700個)，120支防感冒喉嚨噴劑，已全數分發，造福馬凡病友及社區長者，衷心感謝！ |
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August 25 - September 12, 2020
The Marfan Foundation and VASCERN,
the European Reference Network, are now offering free access to
the first-ever E3 International Summit: Educating, Empowering,
and Enriching Our Community. The online event will feature 70
presentations and Q&A sessions with the experts, on Marfan
Syndrome, Loeys-Dietz, VEDS (Vascular Ehlers-Danlos), Stickler
syndrome, and related conditions. Summit
registration is
free, but is required to participate in sessions. For
registration and more information, please visit:
International E3 Summit
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(感謝林亦子醫生及陳子靜小姐義務翻譯)
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本會喜獲香港中華總商會及香港復康會分別捐贈1500及700個口罩，造福病友，衷心感謝！
2020年2月29日是四年一度的〝國際罕見病日〞，
重溫有關馬凡氏綜合症的報導:
蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩
馬凡會喜獲社會福利署頒發
《香港人香港心》義工大使行動嘉許狀
感恩馬凡病友和家屬相互扶持，感謝醫護專業顧問和各方友好鼎力支持，
回首十載情、同行復康路！
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