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以下為本會最新活動及詳情
August 25 - September 12, 2020
The Marfan Foundation and VASCERN,
the European Reference Network, are now offering free access to
the first-ever E3 International Summit: Educating, Empowering,
and Enriching Our Community. The online event will feature 70
presentations and Q&A sessions with the experts, on Marfan
Syndrome, Loeys-Dietz, VEDS (Vascular Ehlers-Danlos), Stickler
syndrome, and related conditions. Summit
registration is
free, but is required to participate in sessions. For
registration and more information, please visit:
International E3 Summit
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國家衛生健康委員會於2019年頒佈《罕見病診療指南》,
當中包括馬凡氏綜合症(內地稱為〝馬方綜合徵〞),
詳細內容請按此下載。
感謝林亦子醫生及陳子靜小姐義務翻譯,
英文版本請按此下載。
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本會喜獲香港中華總商會及香港復康會分別捐贈1500及700個口罩，造福病友，衷心感謝！
2020年2月29日是四年一度的〝國際罕見病日〞，
重溫有關馬凡氏綜合症的報導:
蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩
馬凡會喜獲社會福利署頒發
《香港人香港心》義工大使行動嘉許狀
感恩馬凡病友和家屬相互扶持，感謝醫護專業顧問和各方友好鼎力支持，
回首十載情、同行復康路！
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按此下載馬凡會2008-2018年工作回顧(PDF檔案) |
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