以下為本會最新活動及詳情

E3 Summit
August 25 - September 12, 2020

The Marfan Foundation and VASCERN, the European Reference Network, are now offering free access to the first-ever E3 International Summit: Educating, Empowering, and Enriching Our Community. The online event will feature 70 presentations and Q&A sessions with the experts, on Marfan Syndrome, Loeys-Dietz, VEDS (Vascular Ehlers-Danlos), Stickler syndrome, and related conditions. Summit registration is free, but is required to participate in sessions. For registration and more information, please visit: International E3 Summit

 

國家衛生健康委員會於2019年頒佈《罕見病診療指南》,
當中包括馬凡氏綜合症(內地稱為〝馬方綜合徵〞),
詳細內容請按此下載
感謝林亦子醫生及陳子靜小姐義務翻譯,
英文版本請按此下載

 


本會喜獲香港中華總商會及香港復康會分別捐贈1500及700個口罩,造福病友,衷心感謝!

 


2020年2月29日是四年一度的〝國際罕見病日〞,
重溫有關
馬凡氏綜合症的報導:
蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩

 

馬凡會喜獲社會福利署頒發

《香港人香港心》義工大使行動嘉許狀

香港人香港心




感恩馬凡病友和家屬相互扶持,感謝醫護專業顧問和各方友好鼎力支持,

回首十載情、同行復康路

 
 
 

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