國家衛生健康委員會於2019年頒佈《罕見病診療指南》,
當中包括馬凡氏綜合症(內地稱為〝馬方綜合徵〞),
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感謝林亦子醫生及陳子靜小姐義務翻譯,
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本會喜獲香港中華總商會及香港復康會分別捐贈1500及700個口罩，造福病友，衷心感謝！

2020年2月29日是四年一度的〝國際罕見病日〞，
重溫有關馬凡氏綜合症的報導:
蜘蛛人症患者　高大身軀藏脆弱心窩

馬凡會喜獲社會福利署頒發

《香港人香港心》義工大使行動嘉許狀

感恩馬凡病友和家屬相互扶持，感謝醫護專業顧問和各方友好鼎力支持，

回首十載情、同行復康路！