近期活動相片  
Grantham 2018
出席葛量洪醫院"醫院管理層與病友交流會",反映本會病友和家屬對醫院設施及服務之意見及建議。
visiting museum
安排專人導賞參觀歷史博物館綿亘萬里:世界遺產絲綢之路》。

醫護人員專業培訓

專題講座名稱
日期
地點
講者
Management of Patients with Marfan Syndrome 2014年8月9日 聯合醫院 區永谷醫生
瑪麗醫院心胸外科部門主管
Genetics of Connective Tissues 2015年3月26日 聖保祿醫院

鍾侃言醫生
香港大學李嘉誠醫學院
兒童及青少年科學系臨床醫學副教授

Emergency Diagnosis and Treatment of Aortic Dissection

2016年4月8日 聖保祿醫院 車錫英教授
香港中文大學那打素護理學院院長

公眾教育/藝術推廣

活動名稱
日期
地點
簡介
《罕遇》 馬凡4人組陶藝展 2015年5月30日-7月1日 由心畫廊 本會成員劉志強、趙愛萍、梁慧心及朱翠珊透過陶藝展宣揚抗逆精神讓更多人認識馬凡氏綜合症。
國際罕見病日免費電影分享會【一首搖滾上月球】 2015年2月28日 醫院管理局大樓演講廳
  • 馬凡氏綜合症病友分享

  • 觀賞金馬得獎紀錄片【一首搖滾上月球】

2015年3月7日 鰂魚涌社區會堂
香港中文大學電影分享會 2015年3月9日 香港中文大學邵逸夫堂 劉志強及趙愛萍應邀分享馬凡氏綜合症及罕見病病友面對的問題,以及應對建議。
香港科技大學小型個展 2016年3月22至31日 香港科技大學書店 劉志強應邀展示其陶瓷及木雕作品, 並介紹馬凡氏綜合症

廉政公署青年藝墟計劃:“光中行"小學生大型藝術裝置

15-16/7/2018 賽馬會創意藝術中心 劉志強應邀策展“光中行"藝術裝置,與趙愛萍向53,000名小學生及公眾宣揚逆境自強訊息,讓更多人認識馬凡病
16-11-2017

路德會沙崙學校分享講座

傳媒訪問/公開分享

傳媒/活動名稱
出版/舉行日期
簡介
詳細內容
廉政公署《拓思》德育期刊約稿-主題:生命的勁度 20185 劉志強應邀以《有一種堅持》為題,撰文介紹患病經歷,並鼓勵生積極面對困難。期刊分發至全港中小學及幼稚園 按此
誌賀香港卓護義工協會成立四周年 9-2017 劉志強以《助人自助  成就卓越》為題撰文,刊於卓護周年晚宴場刊。 按此
文匯報 27-12-2017

展能藝術家 陶瓷創作活出新人生

按此
TVB Zone 10-10-2016 《馬凡人 麻煩事》 -
聖保羅男女中學學生專訪 25-3-2016 劉志強接受該校學生訪問, 介紹馬凡氏綜合症及如何逆境自強。

保良局馬鞍山雨川小學分享會

7-10-2015 Steve, Olga, Caterina & Lucas向全校教職員介紹照顧馬凡病學生需注意事宜
香港電台第一台 5-8-2015 精靈一點節目專訪劉志強 -
忽然一周 1-8-2015

《絶症又如何》:Steve, Olga, Sandy & Judy接受訪問,介紹馬凡氏綜合症及如何透過藝術創作逆境自強。

按此

香港大學醫學院啟思雜誌

9-2015 Steve接受訪問 , 介紹馬凡氏綜合症及如何逆境自強。
HK Standard 19-6-2015 Judy & Sandy接受訪問,介紹馬凡氏綜合症及如何透過藝術創作逆境自強。
東方日報 22-6-2015 Judy & Sandy接受訪問,介紹馬凡氏綜合症及如何透過藝術創作逆境自強。 -
SCMP 29-5-2015 The Hongkongers living with a silent killer, and sufferers hoping to help - Hundreds of people in the city may be unaware they have Marfan syndrome, a genetic disorder that makes you unusually tall but can also fatally damage the heart's main artery 按此
China Daily 1-4-2015 Steve & Olga接受訪問, 介紹馬凡氏綜合症及如何逆境自強。 -
香港科技大學學生專訪 28-2-2015

Steve接受訪問,與約10位學生商談合作推行關注馬凡氏的活動

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經濟日報 26-2-2015 本會病友及家屬人接受訪問, 介紹馬凡氏綜合症及如何逆境自強。 -

商業電台有誰共鳴節目訪問

201519日播出

Steve, Judy, Caterina 客串節目主持人,分享病友經歷及感受,播放歌曲,呼籲聽眾支。持馬凡氏病友及家屬,共籌得聽眾捐款$1,624

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東方日報 15-11-2014 《港醫生乏訓練 罕見病乏支援》 按此
香港中文大學傳理系Varsity雜誌 12-2014 The Lonely Struggle For Recognition 按此
大學線(香港中文大學新聞及傳播學院刊物) 5-11-2014 《令人胖不了的馬凡氏綜合症》 按此
香港電台鏗鏘集 20-10-2014 《一個都不能少》:馬凡氏綜合症,若及早確診,患者平均壽命可達6070歲。幾年前,香港大學有研究顯示,香港患者平均壽命只有3040歲。專家指出,要診斷罕有病比一般常見病困難,在沒有直接渠道診治下,患者要得到對症下藥,難上加難。 按此
TVB星期日檔案 2014年10月12日 《罕有疾病》 按此
AM730 22-7-2014

《罕見病改變一生 患者從夢碎到享受生活》

按此
經濟日報 24-2-2014

Caterina一家接受醫健營專欄訪問

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明報 17-2-2014

Caterina撰文:我信 夢想總有天成真》

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政策倡護/會務拓展

活動名稱
日期
地點
簡介
葛量洪醫院"醫院管理層與病友交流會" 6-7-2018 葛量洪醫院 本會代表反映本會病友和家屬對醫院設施及服務之意見及建議。

西九文化區演藝綜合劇場通達設施諮詢會

2-5-2018 社聯溫莎公爵大廈 劉志強及趙愛萍代表本會出席
兒童醫院諮詢會 31-12-2015 醫院管理局大樓

本會5位代應邀出席,並在會上發表意見及提出建議

西九文化區M+通達設施諮詢會 10-9-2014 社聯大廈 趙愛萍應邀代表出席諮詢會
兩岸三地罕見病組織經驗交流會 27-2-2015 小童群益會禮堂

劉志強作專題演講港罕見病現況》、趙愛萍擔任主持

香港罕見疾病聯盟成立典禮 27-2-2015 小童群益會禮堂

劉志強代表罕盟致辭、趙愛萍 統籌成立典禮

籌建香港罕見疾病聯盟、修訂關注香港罕見疾病倡議書、建立香港罕見疾病聯盟網站及FB專頁、參與聯署關注香港罕見疾病倡議書 2014年8至12月 社聯大廈 劉志強、趙愛萍代表本會參與
復康會社區復康網絡 2014年9至11月 復康會橫頭磡中心及康山中心 申請使用社區復康網絡服務事宜
落實使用康山中心作通訊地址
罕見疾病政策發展討論圓桌會議 26-2-2014 小童群益會大樓 本會3名代表出席並分享經歷

與香港大學醫學院鍾侃言醫生合作計劃

活動名稱
日期
地點
簡介
馬凡基因及醫療需要研究計劃 2015-16 香港 本會轉介病友部份病友參與個案分析跟進
馬凡氏病人及家屬個案分享 8-2016

香港大學醫學院

劉志強及趙愛萍向香港大學醫學院三年級學生分享經歷

義工活動

活動名稱
日期
地點
簡介
長者聖誕聯歡及身體檢查 23-12-2017 循理會白普理德田長者服務中心 本會義工帶領逾50位長者做健康操、玩遊戲、唱歌及派送禮物
歡度中秋 3-9-2016 元州長者鄰舍中心 本會教長者製作中秋燈籠及派送禮物
金猴獻歲 16-1-2016 循理會白普理德田長者服務中心 本會教長者製作黏土馬騮迎新春及派送禮物
長者手工創作 5-9-2015 循理會白普理德田長者服務中心 本會教長者織手帶

友會活動/海外聯絡

活動名稱
日期
地點
簡介
拜訪台灣馬凡之家 2014, 2018 台北 會見石偉琪會長(Olga & Steve旅程自費)
香港卓護義工協會會員大會 2014-2017 城景國際酒店 本會代表應邀出席,並擔任義工
與臺灣大學醫學院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮教授會面 29-11-2014 六國酒店 Olga & Steve應邀出席午宴, 交流港台兩地罕見病情況
拜訪Marfan Foundation(USA) 15-11-2014 Port Washington, New York

會見Jennifer Buffone, Senior Director of Support Services and Volunteer Development (Olga & Steve旅程自費)

拜訪台灣財團法人罕見疾病基金會 17-10-2014 台北 會見曾敏傑董事長, 陳冠如執行長(Olga & Steve旅程自費)
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組會員大會 1-5-2014 灣景國際酒店 本會代表應邀出席

會員活動及探訪

活動名稱
日期
地點
簡介
康樂及藝術治療 18-12-2016 孫中山紀念館 甘棠第及孫中山生平常設展導賞團
6-5-2017 文化博物館 羅浮宮的創想: 從皇宮到博物館的八百年導賞團
19-2-2018 歷史博物館 “綿亘萬里:世界遺產絲綢之路” 導賞團
迎新聚餐 7-5-2017 新城市廣場 本會新舊會員聚餐
南丫島郊遊樂 2-3-2014 南丫島家樂徑 本會會員及家屬行山、聚餐、交流
會員聚餐 9-8-2014 觀塘APM 本會顧問、會員及家屬晚餐聯誼
身體健康檢查 2-8-2014 東涌 檢查血糖、INR
  不定時 鳴謝卓護義工協會沈文萍護士長 備有INR檢測機,為有需要的會員提供服務

過往活動

活動名稱
日期
地點
講者
抗凝血劑新知免費健康講座 2011年8月27日(六)
下午2:00 - 4:00
尖沙咀文化中心會議室AC1

**湯水篇可按此下載**

注:此文件為pdf檔,如未能開啟pdf,請到adobe網站(英文版)(繁體版)下載免費版閱讀此文件。

區永谷醫生
瑪麗醫院心胸肺外科顧問醫生

朱敏華小姐
伊利沙伯醫院藥劑師

沈文萍護士長
葛量洪醫院心臟外科專科護士

第一屆週年會員大會 2010年10月9日(六)
晚上6:30
銅鑼灣告士打道250-254號伊利莎伯大廈6樓A號舖 百樂門宴會廳
職業治療專題講座-護心有法,馬凡氏綜合症及心血管病友康復之路 2010年5月8日(六)
下午3:00 - 5:00
九龍亞皆老街146號B
香港醫院管理局大樓健康資訊天地地下視聽活動室
張嘉惠小姐
屯門醫院一級職業治療師
聖誕聯誼BBQ 2009年12月20日(日)
下午1:30 - 6:00
西貢海灣燒烤大王
從中醫角度看馬凡氏綜合症 2009年9月26日(六)
下午2:30至4:30
九龍亞皆老街146號B
香港醫院管理局大樓健康資訊天地閣樓研究室(一) <演講文件下載>
崔紹漢中醫博士
香港馬凡凡綜合症協會開幕典禮及專題講座 2009年5月16日(六)
下午3:00至5:00
九龍亞皆老街146號B
香港醫院管理局大樓健康資訊天地閣樓研究室(一)
鄭力翔醫生
瑪麗醫院心胸外科部門主管
《馬凡氏綜合症的外科治療》 2007年6月23日(六)
下午2:30
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心
何蓓醫生
瑪麗醫院血管外科醫生
分享聚會 2007年2月3日(六)
下午2:30
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心
分享聚會 2006年10月14日(六)
下午2:30
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心
分享聚會 2006年8月13日(六)
下午2:30
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心
《主動脈血管瘤與周邊血管病–治療篇》 2005年7月30日(六)
下午2:30
九龍柯甸道香港童軍總會 鄭永強教授
香港大學外科學系血管外科主任
《主動脈血管瘤與周邊血管病–診斷篇》 2005年5月22日(日)
下午 2 時 30 分
九龍伊利沙伯醫院 D 座地下
多用途活動室
郭昶熹醫生
伊利沙伯醫院放射診斷部顧問醫生
《與血管外科醫生對談》 2005年4月16日(六)
下午2:30
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心
分享聚會 2005年1月8日(六)
下午2:30
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心
《馬凡氏綜合症運動原則》 2003年9月6日(六)
下午2:30
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心
周亮醫生
屯門醫院內科及老人科部主管
《遺傳角度看馬凡氏綜合症》 2003年3月1日(六)
下午2:30
九龍伊利沙伯醫院 D 座
多用途活動室
林德深醫生
衛生署遺傳科主任及顧問醫生