以下為本會最新活動及詳情



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【活得健康啲】胸背劇痛如「被刀劈」揭患罕見病 馬凡氏症患者大動脈撕裂風險高250倍:願用盡生命助病友


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【永遠懷念劉志強主席】

香港馬凡氏綜合症協會主席劉志強先生(Steve)於2021年12月27日因病辭世。本會同寅深感哀痛。Steve 多年來義務肩負主席工作,致力關懷支援病友及家屬;透過免費培訓講座加強前綫醫護對馬凡病的警覺性;藉本會網站面書、傳媒訪問與推廣藝術予公眾及潛在患者,提升對馬凡病的關注;更組織病友義工服務社會,實踐助人自助,傷健共融。

曾經歷六次開胸心臟手術和中風腦搭橋的 Steve,一直以堅毅積極態度,鼓勵同路人、學生及社會大眾勇敢面對逆境,努力活出豐盛生命。
新冠疫情高峰時,剛出院的 Steve 及太太義務秘書 Olga 多次募集慈惠抗疫物資,送贈有需要的病友,點滴關懷,溫暖人心。

Steve 熱愛生命,以自身抗病經驗,啓發馬凡病友迎難而上,永不放棄。他待人真誠,無私奉獻的精神,深得全體會友敬重愛戴。

本會謹此深切哀悼,感謝 Steve 對會務發展及推廣馬凡病社區教育的重大貢獻。願 Steve 主懷安息,家人親友珍重節哀!


[轉發由香港展能藝術會 Arts with the Disabled Association Hong Kong 於 Facebook 發佈的訃聞]
【永遠懷念劉志強先生】

本會前委員、展能藝術家劉志強先生於星期一(12月27日)辭世。香港展能藝術會上下對劉先生的離世深感痛惜。劉先生生前一直關心殘疾人士藝術發展,擔任本會藝術通達委員,致力推動本港藝術通達服務,讓殘疾人士能獲得平等機會去欣賞藝術。劉先生亦積極投入藝術創作,陶瓷作品更在本會舉辦的「藝無疆:新晉展能藝術家大匯展2014」比賽中獲得銀獎。他的作品亦多次入選日本BiG-i ART FESTIVAL;陶塑作品「生命舞者」於2016年在日本金澤21世紀美術館展出。劉氏的茶具創作亦曾兩度於香港茶具文物館展出。他近年更於香港廉政公署主辦的「我 ‧ 誠」青年藝墟策展大型藝術裝置「光中行」,並大獲好評。

劉先生的辭世是香港展能藝術會的損失,本會謹此深切哀悼,並向他的家人致以深切慰問。願劉先生安息。


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本會喜獲香港復康會/民政事務署捐贈1100個口罩(6月400個及11月700個),120支防感冒喉嚨噴劑,已全數分發,造福馬凡病友及社區長者,衷心感謝!
E3 Summit
August 25 - September 12, 2020

The Marfan Foundation and VASCERN, the European Reference Network, are now offering free access to the first-ever E3 International Summit: Educating, Empowering, and Enriching Our Community. The online event will feature 70 presentations and Q&A sessions with the experts, on Marfan Syndrome, Loeys-Dietz, VEDS (Vascular Ehlers-Danlos), Stickler syndrome, and related conditions. Summit registration is free, but is required to participate in sessions. For registration and more information, please visit: International E3 Summit

 

《Ten-Year Epidemiological Review of In-Hospital Patients with Marfan Syndrome》
住院馬凡氏綜合症患者流行病學的十年回顧》 

 

國家衛生健康委員會於2019年頒佈《罕見病診療指南》,
當中包括馬凡氏綜合症(內地稱為〝馬方綜合徵〞),
《馬方綜合徵診療指南》
Marfan Syndrome Diagnostic & Treatment Guideline

(感謝林亦子醫生及陳子靜小姐義務翻譯)

 


本會喜獲香港中華總商會及香港復康會分別捐贈1500及700個口罩,造福病友,衷心感謝!

 


2020年2月29日是四年一度的〝國際罕見病日〞,
重溫有關
馬凡氏綜合症的報導:
蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩

 

馬凡會喜獲社會福利署頒發

《香港人香港心》義工大使行動嘉許狀

香港人香港心




感恩馬凡病友和家屬相互扶持,感謝醫護專業顧問和各方友好鼎力支持,

回首十載情、同行復康路

 
 
 

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